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我是个三岁的地贫患儿妈妈说是好心人捐骨髓让我生命延续
发布日期:2019-10-09 07:20   来源:未知   阅读:

  我叫区志锐,今年三岁,妈妈说我骨髓移植成功并坚持抗排异100多天,就是个抗排异小能手,只要我再努力一点战胜排异,我就可以回家了。可是这期间,我常常看到妈妈在偷偷地哭,有时还忽然抱着我不松手,我知道这是她在担心我,担心我哪天突然离开她飞走了。其实,我一直想跟妈妈说:你是我在天上挑选的,那时看见你,觉得你特别好,第二天一早我已经你的肚子里了,我怎么能舍得离开你呢!

  这个是我们家的全家福,抱着我的是爸爸区炳文,拿着气球的是妈妈杨清梅,边上帅气男孩是我的哥哥区志林。我们居住在广东江门市江海区江海四路,是非常非常幸福的一家人。

  2015年11月16日,我出生来到了这个世界,爸爸妈妈对我特别疼爱,总是甜蜜地亲吻拥抱我。妈妈说,我是爸爸妈妈十月怀胎经过上百个日夜期盼来的,我呱呱坠地的那一天,是全家人最幸福的时候,但本该无忧无虑过童年生活的我,却一直在医院度过。

  妈妈告诉我,我3个月大的时候,总是发烧,脸也变得苍白。我难受地没日没夜地哭,从一个乖宝宝变成一个折磨爸爸妈妈的恶魔天使。当地诊所对于我的病情也束手无策,无奈的爸爸妈妈只能带我到广东省江门市中心医院看病。这张图是我靠在妈妈温暖的怀抱中睡觉。在妈妈怀中,我总是感到安静、温暖。

  妈妈说,每当轮到给我检查抽血时,我哭得撕心裂肺,拼命地抱着妈妈不松手。医生伯伯告诉爸爸妈妈,说我得了很严重的病,叫重型β地中海贫血。

  因为我太小,医生让我们先回家。爸爸说,妈妈那会在家里整天哭,不会说话的我,只能眨着大眼睛,咯咯地冲着妈妈笑。爸爸还说,那时候妈妈在家照顾我,他每天在修车店拼命赚钱,每天回家时,身上的衣服都是油腻腻的,身上机油味与汗味夹杂在一起很不好闻,他要抱我,我总是不情愿。

  在我六个月大时,我开始输血,每隔一段时间就要去一趟医院。妈妈告诉我刚输血时,我看到又长又尖的针头扎我的手臂,就吓得嗷嗷大哭。可每次输完血,我全身就有力气了,脸色也恢复正常。但要是身体缺血时,我就变得有气无力,脸色特别苍白。这是我平时服用的药物,妈妈每天都会按时让我吃。

  我一天一天长大,每次输的血也越来越多,妈妈笑着说我成了一个“吸血”的小魔兽。为了不让我经常输血,2017年8月25日,爸爸带着哥哥到了中山大学孙逸仙纪念医院做骨髓配型,但哥哥的配型失败,爸爸只好听医生的建议,在医院登记给我寻找骨髓。

  等一年多,直到2018年9月中旬,在摩托车修理店干活的爸爸才突然收到医院的通知,说找到两个骨髓全相合供者,让他准备汇钱做高分辨复查。汇钱、带我抽血化验,高兴的爸爸一刻都不敢耽误。但两个月后,却得到第一个供者拒绝捐献骨髓的消息,爸爸说,他再次陷入了绝望。图为9月10日,在孙逸仙纪念医院血液科病房抗排异期间,坐在床上的我。

  我不怪那个供者反悔,可能他是别的原因吧,再说抽骨髓是那么的疼。爸爸又开始把希望放到第二位供者的身上。幸运的是,第二位供者愿意捐献。爸爸跟我说:“你坚强,要配合医生治疗,康复后感激这位没有见过面却好心的供者,因为是他的血救了我的命”。

  在等待骨髓的这段时间,我慢慢长大,也开始记住了一些事情。2019年3月,爸爸得到第二个骨髓供者体检合格的消息,马上带我到中山大学孙逸仙纪念医院做术前检查。2019年5月5日,我入院做移植前的化疗,5月11日进仓,5月21日成功回输骨髓。6月7日,在仓内呆了整整26天的我顺利出仓。当医生说我的手术很成功时,我看到了爸爸妈妈脸上出现了很久没见到的笑容。这是妈妈在记录我治疗的情况。

  移植后,我开始出现肠道排异、皮肤排异和肝脏排异。医生说骨髓移植出现排异是正常的,供者的骨髓移入我身体里,因为不熟悉我原来的血,见面后肯定会吵架的,但吵一吵就会和好,让我和爸爸妈妈都不要害怕。但严重的排异特别难受,我的皮肤刚开始又红又痒,到最后全身都黑了,肚子也肿大、疼痛。最要命的,是我每天都要拉十几次肚子,没力气的我只能躺在床上。

  为了让我坚强,妈妈总跟我说起爸爸的故事。她说爸爸小时候就没了爸爸,15岁就出去打工赚钱养家,年纪小又没咋上学,爸爸只能干苦力活。但爸爸特别能干,1996年2月他学习了修理摩托车手艺,2007年10月份自己开了家摩托车修理店,慢慢地让我们家好了起来。妈妈说,我是全家的希望,我还有爱心供者、医护叔叔阿姨和很多好心人的关爱,更加不能认输,熬过排异就是胜利。

  最近,我偶尔听见妈妈和爸爸对线多万。虽然现在我的肠排和皮排有了好转,但后面治疗肝排异还需要10万块钱。我知道,为了给我治病,家里肯定花光了钱。在我移植期间,为照顾我,爸爸把修理店也关了,家里没了挣钱的地方。可爸爸跟我说,我小小年纪挺过了好多次难关,眼见这是成功前的最后一关,咋也不能不给我继续治。

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